Tėvų įgalinimas apibūdinamas kaip „procesas, kurio metu asmenys įgyja savo gyvenimo valdymą ir kontrolę bei geriau supranta savo aplinką“ [Zimmerman Marc ir kt., 1992 https://link.springer.com/article/10.1007/BF01312604 ], ir tapo aktualia tema daugelyje sričių, įskaitant vaikų negalios sritį. Tai įgijo trauką visose mūsų profesijose, tačiau ar tikrai žinome, kas tai yra? Ir dar svarbiau – kaip tai įgyvendinti? Nuo medicininių konsultacijų iki terapijos intervencijų programų – visi siekiame teikti šeimai orientuotas paslaugas ir perkelti kontrolę nuo profesionaliai nukreipto modelio prie partnerystės modelio. Nuo medicininių konsultacijų iki terapijos intervencijų programų – visi siekiame teikti šeimai orientuotas paslaugas ir perkelti kontrolę nuo profesionaliai nukreipto modelio prie partnerystės modelio.
Vykdant tyrimus, analizuojant EACD susitikimų Gruzijoje ir Paryžiuje (http://edu.eacd.org/30th-eacd-meeting-tbilisi-2018) katalogus, renkant informaciją šia tema, šiame straipsnyje pasidalinsime kai kuriomis įžvalgomis, patarimais, kaip palengvinti tėvų įgalinimo procesą vaikams ir šeimoms su negalia bei padėti jiems geriau kontroliuoti savo situaciją.
Bendravimas turi būti atviras ir bendradarbiaujantis. Tėvai yra savo vaiko ekspertai, todėl su jais turėtų būti elgiamasi pagarbiai ir bendradarbiaujant bet kuriuo bendravimo metu. Pastaroji pandemija parodė, kad lankstumas dėl ryšio būdų ir laiko buvo teigiamas kai kurioms šeimoms, kurios renkasi vaizdo skambučius. Jiems tai gali būti patogiau ir padeda sutaupyti laiką. Tačiau tai gali netikti kitoms šeimoms, todėl reikėtų atsižvelgti į individualius pageidavimus. Tai turėtų būti bendras sprendimas ir partnerystės pradžia. Iš Smeetso pavyzdžio [Smeets N, 2019 „Reabilitacija sergant įgimtu miasteniniu sindromu: mokymasis iš tėvų“- http://edu.eacd.org/node/562 ] sužinojome, kad vien reabilitacijos komandos nustatyti tikslai nebuvo pakankami. Pokalbis su tėvais paskatino peržiūrėti tikslus ir pakeisti intervencijos kryptį.
Bendrų tikslų (http://edu.eacd.org/goal-setting-matters) nustatymas suteikė vaikui ir šeimai galimybę pasiekti dalyvavimo tikslus ne medicinos aplinkoje.
Literatūroje gerai aprašyti vaikų su negalia ir jų šeimų informacijos poreikiai. Būti informuotam yra svarbi tėvų įgalinimo sąlyga, kaip kalbėjo Alsemo per EACD Gruzijos susitikimą. Pristatyme ir vėlesniame viso teksto straipsnyje [Alsem M, 2019 „Tėvų įgalinimas vaikų reabilitacijoje: skaitmeninio įrankio, padedančio tėvams pasiruošti konsultacijai su gydytoju, vaidmens tyrinėjimas” https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/cch.12700 ] raginame pateikti informaciją tėvams prieš konsultacijas. Šiuo atveju buvo naudojamas skaitmeninis šaltinis, vadinamas WWW-roadmap. Šie autoriai ragina specialistus padėti šeimoms įgyti žinių geriausiu būdu joms kaip individams. Apsvarstykite, kiek informacijos dalinatės savo praktikoje, kad bendravimo situacijose galėtume palaikyti pasitikinčius ir atviresnius santykius, o tai lemtų didesnį bendrų sprendimų priėmimą.
Tėvų ir specialistų švietimas yra esminė dalis, skatinanti žinių ir įgūdžių plėtrą. Reikėtų ieškoti galimybių, kad tėvai ir specialistai bendradarbiautų bendraujant ir mokantis, pavyzdžiui, įgyvendinant naują terapijos intervenciją. Specialistai turi būti iniciatyvūs, mokydamiesi apie šeimų poreikius. Kaip parodė Warnink-Kavelaars pavyzdys [Warnink-Kavelaar J, 2019 „Marfano sindromas vaikystėje: tėvų požiūris į poveikį kasdieniam vaikų, tėvų ir šeimos funkcionavimui; kokybinis tyrimas”- http://edu.eacd.org/node/518], galima geriau suprasti vaiko ir šeimos poreikius per interviu ir fokus grupes. Specialistai, dirbantys su vaikais, turinčiais negalią, bus geriau pasirengę spręsti šeimų paramos poreikius, jei aktyviai ieškos jų nuomonių, atsižvelgdami į individualius ir kultūrinius poreikius.
Turėtume pasinaudoti šia bendra žiniaraščio informacija, kad pritaikytume reabilitacijos ir švietimo intervencijas, suteikdami galią šeimoms ir vaikams bei gerindami kasdienį funkcionavimą.
Švietimas per patirtį gali būti tinkama metodika kai kurioms šeimoms siekiant įgyti žinių. EACD Paryžiaus susitikime Jerkovic [Kos Jerkovic V. 2019 „Grupė kaip saugi vieta motinos ir vaiko santykiui plėtoti”-http://edu.eacd.org/node/582] dalinosi apie tam tikras švietimo ir patirtines dirbtuves tėvams, auginantiems mažus vaikus su negalia. Ar galėtumėte apsvarstyti grupinę intervenciją, skirtą suteikti šeimoms galimybę saugioje erdvėje mokytis, kaip paremti savo vaiko vystymąsi, tuo pačiu mokantis rūpintis ir savimi?
Palaikymo, iš šeimos ir kitų žmonių, svarba tėvų įgalinimui yra labai didelė. Lord dalijosi informacija apie įgalinimą, motyvaciją ir santykius per žodinį pranešimą EACD Gruzijos susitikime, o komanda nuo to laiko paskelbė visą straipsnį [Lord C, 2018, „Tėvų teikiamų terapijos intervencijų vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, nustatymo veiksniai: kokybinis sintezių ir kontrolinio sąrašo tyrimas”- https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cch.12592 ]. Autoriai primena teirautis apie palaikymą, reikiamą pagalbą ir įveikas, nes artimas palaikymo/paramos tinklas ne visada yra prieinamas visoms šeimoms. Gali prireikti daugiau pagalbos iš sveikatos priežiūros specialistų ir labdaros organizacijų, o dėmesys kultūriniams ir aplinkos poreikiams yra būtinas.
Galiausiai, nepamirškite, kad kai kurioms šeimoms įgalinimas nėra visiškai išspręsta problema. Kartais šeimoms gali prireikti daugiau paramos iš sveikatos priežiūros specialistų, ypač kai kalbama apie prisitaikymą ir susidorojimą su jų vaiko besikeičiančia negalia.
Pagrindinė žinutė
Tėvų įgalinimas yra svarbi vaikų ir šeimų priežiūros dalis. Pradėkite nuo gero bendravimo, palaikykite ir suteikite informaciją, skatinkite žinių kaupimą ir būkite pasiruošę dirbti kartu. Ypač atkreipkite dėmesį į vaikų su negalia ir jų šeimų individualius bei kultūrinius poreikius.
